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      首個系統性紅斑狼瘡規范診療中心建設原則正式出臺 進一步推動學科高質量發展
      發布日期:2023-10-08 瀏覽次數:385



      系統性紅斑狼瘡(SLE)規范診療中心應當如何建設?

       

      《系統性紅斑狼瘡規范診療中心建設與管理原則》(下稱《原則》)中給出了答案。9月27日,《原則》英文版正式發表,這是首次從國家級平臺層面頒布、首個風濕免疫領域規范診療中心建設的指導原則,對把握SLE規范診療高質量發展脈搏具有重要意義。(點擊鏈接查看文件原文

       

      鑒于SLE的復雜性及異質性,對其進行規范化診療與管理的難度較大,規范診療中心建設仍任重道遠。但在《原則》的指引下,未來之路越發清晰,通過文件的進一步落地,將極大推動規范診療中心的建設速度,并以規范診療中心建設為抓手,助推我國風濕免疫學科發展。

       


       



      國家級平臺牽頭 搭建協同創新網絡

       

      《原則》指出,SLE是一種臨床表現多樣、累及多個臟器的系統性自身免疫性疾病。我國SLE疾病負擔居世界第一,患者人群龐大,且存在腎臟,血液系統等重要臟器和系統受累患者比例較高,疾病負擔較重。與之相反的是,風濕免疫科專業醫生數量存在很大缺口,“缺醫少藥”的問題十分突出。

       

      正是看到這一現象,《“健康中國2030”規劃綱要》指出,到2030年,實現全人群、全生命周期的慢性病健康管理。國家衛生健康委通過發布《綜合醫院風濕免疫科建設與管理指南(試行)》和《綜合醫院風濕免疫科基本標準指引(試行)》等政策手段,著力推動我國風濕免疫學科的建設和管理。

       

      2019年,國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心應運而生,從此,我國皮膚與免疫疾病臨床醫學研究和診療水平提升有了國家平臺的引領。依托于北京協和醫院,該中心旨在搭建以系統性紅斑狼瘡等疾病為代表的免疫疾病臨床研究協同創新網絡平臺,探索最適合中國免疫疾病患者的診治方案,制定免疫疾病診治指南。經過4年發展以及前期積累,國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心目前已初步建成覆蓋全國的皮膚與免疫疾病臨床研究網絡,并通過省、市、縣級規范診療中心實現層層輻射、引領。

       

      為推動SLE疾病管理和規范化診療的落地實施、進一步提升我國風濕免疫學科的科室建設及服務水平,由中國醫藥衛生事業發展基金會主辦,國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心指導和支持的SLE規范診療項目,從學科建設、醫療服務、教學科研及管理等方面入手,推動建立標準化SLE規范診療中心。

       

       


      指導原則是起點 質量提升是重點

       

      2023年以來,SLE規范診療項目歷經項目啟動、項目專家組確立、專家會議組織、管理原則形成幾大階段,在國家級平臺有利推動、全國廣泛征集意見、專家討論共識,并結合中國特色的前提下,《原則》正式出臺。

       

      《原則》從基本要求、醫療能力要求、教育培訓與醫療資源輻射能力要求、科研能力要求、規范診療中心體系結構、認證流程六大模塊制定細則,旨在充分發揮規范診療中心輻射引領作用,探索具有中國特色的建設模式,推動中國SLE診療向更高峰邁進。

       

       

       

      這是風濕免疫學科領域出臺的首個規范診療中心建設原則。更重要的是,文件本身對規范診療中心建設有細則的規定,不僅從醫院硬件條件、診療能力和診療流程細節均有明確要求,同時在管理細節上有明確的質量控制指標,疾病診斷是否標準、患者疾病活動度的控制是否達標、重要器官損害是否評估,均為非常重要的質控指標,都為醫師的臨床診療指明了規范路徑。因此,《原則》這份建設指導性文件,將技術與專業相結合,對醫院建設規范診療中心進行明確指導。

       

      如何進行規范的藥物治療仍是紅斑狼瘡治療中一項挑戰。正是看到這一點,《原則》指出,規范診療中心需要能夠可及到《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》中提到的常規治療藥物以及在中國獲批的創新生物制劑。指南指出我國SLE治療藥物主要包括糖皮質激素、抗瘧藥、免疫抑制劑等幾大類。隨著國內外風濕免疫疾病的基礎、臨床、轉化研究都取得豐碩成果,多種創新生物制劑的問世,使得SLE患者減少激素用量、實現長期器官保護成為可能,SLE已由既往的急性、高致死性疾病逐漸向慢性、可控性疾病轉變。

       

      指導原則是起點,但通過認證標準并不是終點。規范診療中心建設不僅僅只是為了通過認證,更重要的是提高醫療質量。這一指導的設立,不僅為SLE規范診療提供了發展路徑,更為風濕免疫學科發展樹立明確標桿。

       

       



      示范引領   發揮區域輻射作用

       

      《原則》指出,規范診療中心應建立培訓教育體系,將SLE疾病診療相關知識、技能納入??漆t師崗位培訓、繼續醫學教育等教學維度,提高本院狼瘡??漆t生規范診療能力的同時,引領和帶動SLE規范診療向周邊省級和地市級醫院的推廣。

       

      在《原則》指引下,SLE規范診療項目同時在全國范圍內建立SLE規范診療示范中心和認證中心。根據《關于系統性紅斑狼瘡規范診療中心認證工作啟動通知》(點擊鏈接查看原文),2023年總計規劃三輪認證,經過基金會和專家組成員審核通過后,將正式成為SLE規范診療中心。

       

      加快推進SLE規范診療中心建設,是進一步完善SLE診療服務體系建設、促進醫療資源合理分布和均衡發展、提升區域醫療服務能力,解決患者“看病難”的關鍵措施,也是醫學未來發展之路。它的重要意義不是在于給醫院掛上“規范診療”的牌子,而在于通過建設規范診療中心,使得中國SLE診療走向高質量發展,推動中國風濕免疫學科走向世界、引領世界。

       

      與此同時,要把醫療衛生服務能力建設放在更加突出的位置,促進區域均衡布局,這項工作也是黨的二十大報告和政府工作報告強調的重點。

       

      隨著《原則》落地,中國SLE診療將進一步走向規范化,不斷發揮規范診療中心在醫療能力提升、人才培養、驅動創新等方面的引領輻射作用,為中國風濕免疫學科高質量發展貢獻“戰狼”力量。

         
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